ROMA – Si stima che in Italia ci siano più di 500mila famiglie con figli con autismo, una condizione che richiede – dopo il dirompente impatto emotivo alla ricezione della diagnosi – una ricerca di equilibrio emotivo e pratico con ricadute nella vita di tutti giorni. E questo sforzo ancora oggi, anche se di meno rispetto al passato, cozza contro il pregiudizio di molte persone lasciando le famiglie con un forte senso di solitudine. In loro supporto c’è il Terzo Settore. L’agenzia Dire vuole raccontare attraverso Lavinia Gambardella, presidente di GET AUT! Aps, l’esperienza positiva dell’associazione romana attiva con quattro macro-progetti che vanno dall’orto, realizzato in collaborazione con l’Università Luiss di Roma, a Chef Gourmet, la Scuola di Cucina e Pasticceria diretta da Giulia Steffanina, il Progetto di Nuoto in collaborazione con la FIN (Federazione Italiana Nuoto). Non ultimo il progetto di atletica inclusiva dove i ragazzi con autismo sono allenati dal coach Danilo Gallerini, ex atleta della Società Basket Roma.
LA NASCITA DELL’ASSOCIAZIONE
Ma quando nasce GET AUT! Aps e perché? “Nasce- racconta Gambardella- nel 2023 dalla volontà di tre famiglie, che ne compongono il Direttivo, di costruire qualcosa di importante per i propri figli con autismo e di aiutare tante altre famiglie che vivono le loro stesse difficoltà quotidiane. Ad oggi le famiglie iscritte alla nostra associazione sono una trentina, con figli di età compresa tra i 10 ed i 21 anni e con diversi gradi di disabilità. Accettare la disabilità di un figlio è difficile, le mamme forse sono più attente e notano prima il problema anche perché trascorrono maggior tempo con i figli, i papà inizialmente hanno maggiore difficoltà ad accettare la situazione ma poi si mettono in campo e fanno la loro parte. Fino a dieci o dodici anni fa le diagnosi arrivavano, si può affermare oggi, molto tardi, infatti prima dei tre anni nessun neuropsichiatra ti metteva nero su bianco la diagnosi di ‘disturbo dello spettro autistico’”.
GAMBARDELLA: “OGGI PER FORTUNA LE FAMIGLIE SONO SUL ‘PEZZO’”
E’ stato così anche per Guido, il figlio di Lavinia Gambardella, che oggi frequenta il primo superiore, al quale è stato diagnosticato l’autismo nell’estate del 2014 quando aveva tre anni di vita. Continua la presidente: “Dodici anni fa era diverso. Solo le maestre dell’asilo nido mi hanno fatto notare all’epoca delle differenze rispetto ai bambini normodotati che erano in classe con Guido e mi hanno consigliato di rivolgermi a specialisti. Oggi per fortuna le famiglie sono sul ‘pezzo’ così come la scuola e ovviamente i pediatri che, anche entro l’anno di vita del bambino, sono in grado di fare una diagnosi precoce”.
GAMBARDELLA: “LE FAMIGLIE SONO SOLE, ECCO PERCHÉ NASCONO LE ASSOCIAZIONI”
Ma non bisogna nascondere la verità, rimarca Gambardella: “C’è ancora tanta vergogna e le difficoltà davanti ad una persona con autismo c’è perché crea dolore e disagio. Spesso degli atteggiamenti tipici nello spettro autistico vengono scambiati all’esterno per maleducazione. C’è bisogno di maggiore conoscenza e comunicazione”. Poi l’affondo: “Purtroppo non c’è supporto psicologico per i ragazzi con autismo e le loro famiglie, senza contare poi che esiste tutta parte burocratica che va dalle pratiche Asl a quelle dell’Inps per poter usufruire delle tutele derivanti dalla Legge 104 etc in cui ci si sente in un ‘tritacarne’. In definitiva le famiglie sono sole, ecco perché nascono le associazioni, come la nostra, per dare e ricevere comprensione, accoglienza, condivisione e dandosi anche la possibilità di scambiarsi informazioni utili ad esempio sui bandi per usufruire di supporti economici. Ravvedo una scarsa comunicazione istituzionale e spesso le cose si sanno grazie al passaparola di noi genitori”.
GAMBARDELLA: “SERVE PIÙ SOSTEGNO ECONOMICO ALLE FAMIGLIE”
Il problema economico e delle terapie spesso a carico delle famiglie è un tema pesantissimo, soprattutto nei nuclei monoreddito. “Ci vuole, innanzitutto, più sostegno economico alle famiglie che spesso si ritrovano ad essere monoreddito- sottolinea Gambardella- in quanto le mamme sono costrette ad abbandonare la propria professione per seguire i figli e, quindi, si arranca ad arrivare a fine mese. Le terapie private sono molto costose. E’ difficilissimo, infatti, riuscire ad entrare nei centri convenzionati, per ricevere terapie gratuite, liste di attesa infinite quando poi la precocità nel trattamento è essenziale. Quindi ci vorrebbero più centri convenzionati capaci di accogliere tutti i bambini e ragazzi con autismo”. I ragazzi “non sono tutti uguali- continua Gambardella- Il problema è l’eterogeneità dell’approccio. Il genitore di un ragazzo con disabilità lavora 24h ore su 24, non c’è vacanza, non c’è riposo. E il cargiver trascura per primo la propria salute. E c’è il pensiero per il futuro di questi ragazzi”.
GAMBARDELLA: “VORREMMO REALIZZARE UN PROGETTO PER IL ‘DOPO DI NOI'”
E nel futuro di GET AUT! Aps cosa c’è? “Vorremmo realizzare un progetto per il ‘Dopo di Noi’ che possa comprendere la realizzazione di una situazione di co-housing per il futuro dei nostri ragazzi anche in collaborazione con altre associazioni amiche come Divertitempo Ets e Luconlus (entrambe operanti come GetAut su Roma ndr.). Siamo agli albori non c’è un progetto su carta, al momento si tratta di idee accompagnate a speranze con l’obiettivo di dare vita ad una struttura in cui i ragazzi possano svolgere attività diurne con spazi esterni, con la presenza magari di un piccolo orto o di piccoli animali da accudire magari appena fuori Roma, rispetto al centro città, con poli sanitari vicino perché da noi ci sono ragazzi con epilessia e allergie ad esempio. Ci piacerebbe realizzare una struttura in cui sviluppare attività diurne costruttive ed incentrate sulle autonomie e fare anche delle piccole prove di convivenza magari di un giorno o due e creare contatti tra persone con disabilità di vari grado alla presenza di operatori specializzati”, ha concluso Gambardella.
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