ROMA – “Le innovazioni terapeutiche hanno trasformato radicalmente la vita e le prospettive di sopravvivenza delle persone con emofilia, ma l’organizzazione dell’assistenza sanitaria fatica a tenere il passo. Persistono disuguaglianze territoriali, difficoltà di raccordo tra specialisti e medicina di base e bisogni psicosociali non ancora riconosciuti”. È quanto evidenzia il Position Paper ‘Emofilia: bisogni emergenti e percorsi di vita. Dalla gestione clinica alla presa in carico globale: equità, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema’, presentato oggi a Roma presso Palazzo Baldassini. Il documento è il frutto del gruppo di lavoro promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Siemec (Società Italiana per lo studio dell’Emofilia e delle Malattie Emorragiche Congenite), SIMG (Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie), Fimp (Federazione Italiana Medici Pediatri), FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici), Fondazione Paracelso ETS e AMARE APS (Associazione Malattie Rare Ematologiche), realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer.
5 PRIORITÀ D’AZIONE
Cinque le priorità d’azione che sono emerse dal confronto multidisciplinare: 1) Completare e rendere operativo il Registro Nazionale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC); 2) Garantire la continuità assistenziale dall’età pediatrica a quella anziana; 3) Promuovere una presa in carico globale mirata all’autonomia e alla qualità della vita; 4) Salvaguardare le competenze specialistiche e rafforzare la rete dei Centri Emofilia; 5) Investire nella formazione e nella collaborazione tra professionisti. Rafforzare la raccolta dati, dunque, rappresenta il primo tassello fondamentale per la programmazione delle risorse.
PIRRO: “REGISTRO NAZIONALE RISORSA ESSENZIALE PER LA PROGRAMMAZIONE SANITARIA”
“Il Registro nazionale non è soltanto uno strumento epidemiologico, ma una risorsa essenziale per la programmazione sanitaria. Disporre di dati completi e aggiornati significa poter conoscere i bisogni delle persone, orientare gli investimenti e garantire una distribuzione più appropriata delle risorse”, ha evidenziato la senatrice Elisa Pirro, della Commissione V Bilancio del Senato.
MANCUSO: “IL REGISTRO È SOLO IL PUNTO DI PARTENZA”
Un concetto ribadito da Maria Elisa Mancuso, presidente Siemec: “Censire la popolazione è la base per conoscere l’esigenza di cura e di intervento specialistico. Il Registro, tuttavia, è solo il punto di partenza: i dati devono tradursi in servizi adeguati e in percorsi capaci di accompagnare le persone nelle diverse fasi della vita”.
L’efficacia delle cure impone un coordinamento integrato tra specialista, pediatra e medico di medicina generale per evitare che l’onere organizzativo ricada sulle famiglie, soprattutto nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. “La continuità assistenziale non può dipendere dalla capacità del paziente di trasferire documenti e informazioni da un medico all’altro. Il Fascicolo Sanitario Elettronico e il teleconsulto possono contribuire a rendere più tempestiva e coordinata la comunicazione”, ha dichiarato Gaetano Piccinocchi, delegato della Simg.
FOCUS DI GHIRARDI SUL ‘PENDOLARISMO DELLA SALUTE’
Roberta Lanni, delegata Fimp, ha sottolineato invece come la transizione non possa essere “un semplice ‘passaggio di consegne’ tra strutture, ma debba essere preparata per tempo. È fondamentale una presa in carico globale- ha evidenziato- in cui pediatra, specialisti ambulatoriali, Centro specialistico di secondo e terzo livello e medico di medicina generale collaborino per accompagnare il giovane verso una maggiore consapevolezza e autonomia”. I pazienti, intanto, affrontano ancora marcate difformità tra le varie regioni. “Ancora oggi nascere in un luogo o nell’altro fa la differenza. Ridurre il ‘pendolarismo della salute’ richiede una rete di Centri Emofilia adeguatamente strutturata e PDTA definiti con gli stessi standard ovunque”, ha osservato Lorenzo Ghirardi, referente rapporti internazionali FedEmo.
Accanto al quadro clinico, sono emerse poi le necessità legate alla vita di tutti i giorni. “I progressi terapeutici hanno fatto emergere con maggiore chiarezza i bisogni psicosociali. Dobbiamo accompagnare le persone lungo tutto l’arco della vita, dalla transizione all’invecchiamento”, ha detto Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso ETS. Angelo Lupi, presidente AMARE APS, ha richiamato invece l’attenzione sul ricambio generazionale dei medici: “È fondamentale evitare che il patrimonio di competenze vada disperso con il pensionamento dei professionisti più esperti, investendo nella formazione delle nuove generazioni”. I progressi della medicina devono tradursi in “maggiori opportunità di vita, non soltanto in migliori risultati clinici. Per le persone con emofilia questo significa poter studiare, lavorare, viaggiare e costruire il proprio futuro senza incontrare ostacoli evitabili”, ha infine concluso l’onorevole Ilenia Malavasi, della Commissione XII Affari Sociali della Camera dei Deputati.
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